您是否有親友罹患失智症?您是否曾經為了照顧他們而感到無助、絕望、疲憊?您是否曾經想過放棄或逃避?您是否曾經覺得自己已經死了?
如果您有這些感受,請不要自責,也不要孤立自己。您不是一個人,您不是唯一一個面臨這種困境的人。在台灣,有超過60萬人患有失智症,而這些人的家庭成員,也就是照顧者,更是數以百萬計。他們每天都在承受著巨大的壓力和痛苦,但卻往往被社會忽視和忘記。
今天,我要跟您分享一位照顧者的真實故事:NHK特別節目《我殺了我的家人~「照顧殺人」當事者的自白~》,他叫做長谷川先生,他照顧失智症母親已經11年了。他的故事,是一個從地獄走出來的故事,也是一個希望的故事。他的故事,或許能讓您感同身受,或許能讓您找到一些解決方案,或許能讓您重新找回生活的意義。
為了照顧母親,失去了一切
長谷川先生是一位不動產業務員,他的工作表現很優秀,他的婚姻也很幸福。他的母親則是一位寡婦,一個人住在鄉下。長谷川先生是她唯一的兒子,也是她唯一的依靠。
38歲那年,長谷川先生發現母親的記憶力開始衰退,她常常忘記一些簡單的事情,比如吃過飯沒有,或者放了什麼東西在哪裡。長谷川先生擔心母親的安全,於是決定和妻子一起搬回鄉下,和母親同住。
但是,他沒有想到,這個決定,將會改變他的一生。
他忙於工作,沒有時間照顧母親,所以把所有的責任都推給了妻子。妻子也有自己的工作,但卻要每天面對母親的困擾和抱怨。母親會一直拉著妻子,重複說著同樣的話,或者做出一些無理的要求。妻子感到非常疲勞和壓抑,但長谷川先生卻視而不見。
「太太發出了好幾次求救訊號,但我卻置之不理。雖然說我工作很忙,但我明明就注意到了,卻沒有去關心她。」長谷川先生後來回憶說。
就這樣,他們的婚姻出現了裂痕,最後,妻子提出了離婚。
成為長照機器人,活在牢獄裡
失去了妻子,長谷川先生決定辭掉工作,全心全意照顧母親。他以為這樣就能讓母親好起來,他以為這樣就能彌補對妻子的過錯,他以為這樣就能重建自己的人生。
但是,他錯了。
他對失智症一無所知,他不知道失智症是一種無法治癒的疾病,他不知道失智症會讓人的認知和行為逐漸惡化,他不知道失智症會讓人的人格和記憶消失。
他試著用各種方法來刺激母親的大腦,比如買塗鴉繪本,教母親使用手機,或者帶母親去散步。但是,這些方法都沒有用,母親的症狀只是越來越嚴重。
他和母親的關係也越來越緊張,他們經常發生爭吵和衝突。母親不承認自己有病,也不聽從他的指示,有時候還會對他動粗。他也會對母親發脾氣,甚至打罵她。
「如今想起來,我用對待小孩的方式對待媽媽,或許傷了媽媽的自尊心。」長谷川先生說。
他不知道有長照保險制度,他不知道有長照服務可以申請,他不知道有長照資源可以利用。他覺得這些都是他身為兒子應該做的事,所以他沒有去尋求任何幫助。
他的生活變得一團亂,他的財務變得一籌莫展。他的母親曾經從銀行領出20萬日圓,卻不小心丟了錢包。他們的生活費全靠母親的年金,但是那些錢已經被偷走了。他們的房租也付不起,他們的債務也越積越多。
他的社交也斷了,他的朋友也沒了。他的母親曾經騎自行車出門,卻忘了回家的路,每次都是他去找她。他不敢和別人聯繫,他怕被人嘲笑或同情,他也沒有心情和別人聊天。他就像活在一個牢獄裡,沒有自由,沒有希望,沒有快樂。
在最黑暗的時刻,看到一絲光明
但是,就在他覺得自己已經沒有出路的時候,他的生活卻出現了一個轉機。
那是5年前的一天,母親突然腦中風倒下,失去了意識。長谷川先生看著母親的樣子,心中竟然有了一絲鬆動。他想,如果不叫救護車,如果讓母親就這樣走了,他就能結束這場噩夢,他就能重獲自由。
但是,他最終還是打了電話,救護車很快就到了,母親被送到了醫院。醫生告訴他,母親的情況很嚴重,需要住院治療,並且建議他去公所申請照護認定,以便使用長照服務。
長谷川先生從來沒有聽過這些詞,他不知道自己有這些權利,他不知道有這些幫助。他按照醫生的指示,去了公所,填寫了表格,接受了認定。
母親的認定結果是「需要照護等級2」,她有資格每週去日間照顧中心3次,那裡有專業的照護人員和醫護人員,可以幫助她做一些適合她的活動和治療。長谷川先生也可以利用這段時間,去做一些自己的事情,比如買菜、洗衣、休息、或者出門走走。
自從開始使用長照服務後,長谷川先生的生活有了一些改善。他的負擔減輕了,他的心情放鬆了,他的思維清晰了。他開始有了一些餘裕,可以思考自己的未來,可以尋找一些解決方案。
搬到新的住處,開始新的生活
他決定搬家,他們原來住的地方,房租太貴,環境也不好。他找到了一個公營的住宅,房租只有原來的一半,而且離日間照顧中心也很近。他們的生活變得更加節省和方便。
他也想要重新工作,他想要賺一些錢,他想要有一些社交。他曾經想過去考一個照顧服務的資格,但是他發現自己沒有時間去上課,也沒有錢去報名。他也曾經和照顧管理專員討論過再就業的事,但是他覺得對方沒有真正理解他的困難,也沒有給他一些實際的建議。
他很清楚,他的生活還是有很多問題,他還是有很多困難,他還是有很多不滿。他知道,他無法回到過去,他無法恢復原來的狀態,他無法實現所有的夢想。
但是,他也知道,他已經走出了最黑暗的時刻,他已經看到了一絲光明,他已經找回了一點希望。他知道,他還有自己的價值,他還有自己的意義,他還有自己的快樂。
給所有的照顧者一個訊息
長谷川先生的故事,是一個很特別,也很普遍的故事。他的故事,讓我們看到了照顧者的苦難,也讓我們看到了照顧者的堅強。他的故事,讓我們感動,也讓我們反思。
我們想要透過這個故事,給所有的照顧者一個訊息:您不是一個人,您不是唯一一個面臨這種困境的人。您有權利,也有義務,去照顧自己,去關心自己,去愛自己。您可以尋求幫助,您可以接受幫助,您可以享受幫助。您可以有自己的生活,您可以有自己的夢想,您可以有自己的快樂。
我們也想要透過這個故事,給所有的社會人一個訊息:請不要忽視,也不要忘記,這些默默付出,卻又無聲無息的照顧者。請多關心,多支持,多鼓勵,多感謝,這些為了家庭,為了社會,為了人類,而奉獻的照顧者。請多關注,多參與,多貢獻,多改善,這些關乎我們所有人,關乎我們未來的長照議題。
失智症,不是一個人的病,也不是一個家庭的病,而是一個社會的病。我們需要共同面對,共同解決,共同克服。只有這樣,我們才能讓失智症患者,也讓照顧者,都能有一個更好的生活。
什麼是失智症?
在我們繼續講述長谷川先生的故事之前,我們先來了解一下什麼是失智症,以及它會對人的身心造成什麼影響。
失智症(dementia)是一種影響大腦功能的疾病,它會導致記憶、語言、思考、判斷、學習、注意力、情緒等方面的衰退,並且影響日常生活的能力。失智症不是一種正常的老化現象,而是一種嚴重的健康問題,需要及時的診斷和治療。
失智症有很多種類,其中最常見的是阿茲海默症(Alzheimer’s disease),佔了失智症病例的60%到80%。阿茲海默症的主要特徵是大腦內的神經細胞逐漸死亡,導致大腦萎縮,並且形成一種叫做澱粉樣蛋白(amyloid)的異常物質,堆積在大腦內,影響神經傳導。阿茲海默症的症狀通常是先出現短期記憶的障礙,然後逐漸擴散到長期記憶、語言、計算、空間定向、判斷等方面,最後導致完全失去自理能力。
失智症的發生原因還不是很清楚,但是有一些風險因素是已經被證實的,比如年齡、遺傳、教育程度、心血管疾病、糖尿病、抑鬱症、吸菸、飲酒等。這些風險因素可以通過預防和控制來降低失智症的發生率。例如,保持規律的運動、均衡的飲食、良好的睡眠、積極的社交、持續的學習等,都可以增強大腦的健康和抵抗力。
失智症目前還沒有根治的方法,但是有一些藥物和非藥物的治療方式,可以減緩症狀的惡化,改善生活的品質,延緩病程的進展。藥物治療主要是使用一些抑制乙酰膽鹼酯酶(acetylcholinesterase inhibitors)或調節NMDA受體(N-methyl-D-aspartate receptor)的藥物,來增加大腦內的神經傳導物質,改善認知功能。非藥物治療則包括認知訓練、行為治療、音樂治療、芳香治療、寵物治療等,這些治療方式可以刺激大腦的活動,緩解情緒的壓力,提升生活的樂趣。
失智症不僅對患者本人造成傷害,也對照顧者造成沉重的負擔。照顧者需要付出大量的時間、精力、金錢和情感,來照顧失智症患者的生理、心理和社會的需求,同時也要面對自己的生活和工作的困難。照顧者常常感到疲勞、焦慮、憤怒、罪惡、孤獨、無助等負面情緒,甚至有可能出現抑鬱症、焦慮症、失眠症等心理問題,或者高血壓、心臟病、糖尿病等身體問題。因此,照顧者的健康和幸福,也是我們不能忽視的議題。
如何照顧失智症患者?
照顧失智症患者,是一項艱鉅的任務,需要有專業的知識、技能和態度,才能有效地幫助患者,也能保護自己。以下是一些照顧失智症患者的基本原則和建議,希望能對您有所幫助。
- 了解失智症的症狀和特徵,不要對患者的行為和言語過於苛責或期待,要有耐心和同理心,避免與患者發生衝突或爭執。
- 尊重患者的個人尊嚴和自主權,不要對患者過度干涉或控制,要讓患者參與決策和活動,並且給予患者適當的鼓勵和讚美。
- 提供患者一個安全和舒適的環境,避免有危險或刺激的物品或場景,並且保持環境的整潔和簡單,減少患者的困惑和焦慮。
- 建立患者的日常生活的規律和習慣,讓患者有一定的節奏和預期,並且適時提醒患者時間、地點、人物等資訊,幫助患者維持記憶和定向。
- 提供患者適合的認知和身體的活動,刺激患者的大腦和身體的功能,並且增加患者的興趣和滿足感。例如,讀書、聽音樂、做手工、玩遊戲、做運動等。
- 維持患者的社會關係和參與,讓患者有一定的社會支持和歸屬感,並且減少患者的孤獨和沮喪。例如,與家人、朋友、鄰居、社區、宗教等保持聯繫和互動。
- 注意患者的飲食和睡眠的狀況,提供患者均衡和營養的食物,並且避免含咖啡因或酒精的飲料,幫助患者改善身體和精神的狀態。
- 定期帶患者去看醫生,檢查患者的身體和大腦的狀況,並且遵循醫生的建議,使用適當的藥物或其他治療方式,以減緩病情的惡化。
以上這些原則和建議,都是基於最新的醫學研究和實證,它們都是經過科學的驗證和評估,可以有效地改善失智症患者和照顧者的生活品質。如果您想要了解更多關於失智症的知識和照顧技巧,您可以參考以下的書籍和網站,它們都是非常有用和可靠的資源。
- 失智症衛教及資源手冊 l 衛生福利部國民健康署
- 臺北市政府失智症服務網
- 失智友善資源整合平台– 衛生福利部國民健康署
問答題
以下是一些關於本文的問答題,您可以嘗試回答,以檢測您對本文的理解程度。
- 失智症是一種什麼樣的疾病?
- 失智症有哪些風險因素?
- 失智症有哪些治療方式?
以下是可能的答案,您可以和您的答案進行比對,看看您是否正確理解了本文的內容。
- 失智症是一種影響大腦功能的疾病,它會導致記憶、語言、思考、判斷、學習、注意力、情緒等方面的衰退,並且影響日常生活的能力。
- 失智症的風險因素有年齡、遺傳、教育程度、心血管疾病、糖尿病、抑鬱症、吸菸、飲酒等。
- 失智症的治療方式有藥物治療和非藥物治療,藥物治療主要是使用一些抑制乙酰膽鹼酯酶或調節NMDA受體的藥物,非藥物治療則包括認知訓練、行為治療、音樂治療、芳香治療、寵物治療等。
感謝您的閱讀,希望您能從本文中獲得一些有用的資訊和啟發。我們期待您下次再來訪問我們的部落格,我們將繼續為您提供更多關於醫療、健康、營養等方面的文章。祝您身體健康,心情愉快!