【長照2.0】這太不可思議了！這位王先生的媽媽，竟然是一個披著母親皮的怪物！

如果您不知道，或者不在乎，那麼，請您花一點時間，閱讀這篇文章。這篇文章，將告訴您一個真實的故事，這是一位王先生的故事。王先生，是一位患有晚期肺癌的病人，他同時也是一位家庭照顧者，他每天要照顧他的媽媽，而他的媽媽，是一位患有阿茲海默症的老太太。王先生的故事，將讓您看到，長照的真相和困難，以及家庭照顧者的壓力和掙扎。王先生的故事，也將讓您感受到，長照的意義和價值，以及家庭照顧者的勇氣和愛心。

這篇文章，不是要讓您感到悲傷或同情，而是要讓您了解和關注，長照這個社會議題，以及家庭照顧者這個弱勢群體。這篇文章，也不是要讓您感到無力或絕望，而是要讓您知道和支持，長照這個社會資源，以及家庭照顧者這個社會力量。這篇文章，最後，是要讓您行動和參與，長照這個社會責任，以及家庭照顧者這個社會夥伴。

請您跟我一起，進入王先生的故事，並且從中學習和感悟。請您跟我一起，關心和支持，長照和家庭照顧者。請您跟我一起，為了老人和家庭，為了社會和國家，為了自己和未來，做一些有意義的事情。

王先生的故事：長照，突然開始

王先生是我的病人，他患有晚期的肺癌，需要接受化療和放療。他的媽媽是一位80歲的老太太，患有阿茲海默症，已經失去了記憶和認知能力，需要全天候的照顧。

王先生的妻子在幾年前因為車禍去世了，他們沒有孩子，所以王先生只能自己照顧媽媽。他每天早上要先幫媽媽洗澡、換尿布、餵飯，然後再趕去醫院接受治療，晚上回家後，又要繼續照顧媽媽，沒有一刻可以休息。他的身體和心理都承受了巨大的壓力，他常常覺得無助和絕望。

王先生的故事，其實並不少見。在台灣，有超過一百萬的失能或失智的老人，他們需要長期的照顧，而這些照顧的責任，大多由家庭成員承擔。根據統計，台灣的家庭照顧者平均每天要照顧14.6個小時，每週要照顧6.7天，每年要照顧357天，幾乎沒有休息的時間。而這些家庭照顧者，有超過六成是女性，有超過五成是中老年人，有超過四成是子女或配偶。他們不僅要照顧老人，還要照顧自己的家庭和工作，負擔重重。

許多家庭照顧者，都是在沒有準備的情況下，突然開始照顧老人的。他們沒有接受過任何的訓練，也沒有足夠的資源和支持，只能靠自己摸索和努力。他們常常面臨各種困難和挑戰，例如：

• 如何處理老人的生理和心理問題，例如失禁、失眠、情緒波動、暴力傾向等？
• 如何應對老人的特殊需求，例如飲食、藥物、輔具、復健等？
• 如何平衡自己的工作和家庭，以及照顧老人的時間和精力？
• 如何維持自己的身體和心理健康，避免照顧者過勞症候群（Caregiver Burnout）？
• 如何處理與老人的溝通和關係，尤其是當老人失去記憶和認知能力時？

這些問題，如果沒有得到適當的解決，可能會對家庭照顧者造成嚴重的負面影響，例如身體疾病、心理壓力、社會孤立、經濟困境等。而這些負面影響，又可能反過來影響到老人的照顧品質和生活品質，形成一個惡性循環。

王先生的故事：我忍不住覺得，媽媽只是披著母親皮的怪物而已

王先生告訴我，他最難忍受的，不是媽媽的身體問題，而是媽媽的心理問題。他說，媽媽的阿茲海默症，讓她變得完全不像以前的媽媽了。她不但忘記了王先生的名字和關係，甚至還常常對王先生發脾氣、罵髒話、打人、咬人，讓王先生覺得很傷心和無奈。他說，他忍不住覺得，媽媽只是披著母親皮的怪物而已。

我聽了王先生的故事，非常同情他的處境。我告訴他，媽媽的行為，並不是故意要傷害他，而是因為阿茲海默症造成了她的大腦退化，影響了她的記憶、認知、情緒、判斷等能力。她可能會感到困惑、害怕、焦慮、憤怒等負面情緒，而用不恰當的方式表達出來。她可能也會有錯覺、幻覺、妄想等精神症狀，讓她看到或聽到一些不存在的東西，或者認為別人想要傷害她。這些都是阿茲海默症的常見症狀，並不是媽媽的本意。

我建議王先生，不要把媽媽的行為當成是對他的個人攻擊，而要嘗試理解和包容她的狀況。我也教了他一些應對的技巧，例如：

• 保持冷靜和耐心，不要與媽媽爭吵或反駁，以免激化衝突。
• 用簡單和清楚的語言，和媽媽溝通，避免使用否定或指責的字眼，以免刺激媽媽的情緒。
• 用親切和溫柔的語氣和肢體語言，和媽媽互動，讓她感受到您的關心和支持。
• 嘗試分散媽媽的注意力，轉移她的焦點，用音樂、圖片、玩具等方式，引起她的興趣和好奇心。
• 尊重媽媽的意願和喜好，不要強迫她做她不想做的事情，讓她有一定的自主權和尊嚴。
• 創造一個安全和舒適的環境，避免有過多的刺激或干擾，減少媽媽的不安和恐懼。

我還告訴王先生，他不必承擔所有的照顧責任，他可以尋求專業的幫助和支持，例如醫生、護理師、社工、心理師等。他也可以利用社區的資源和服務，例如老人日照中心、老人之家、老人俱樂部等。他也可以加入一些照顧者的互助團體，和其他有相同經驗的人交流和分享，得到一些情感和實務的支援。

王先生的故事：長照，不是一個人的戰鬥

王先生聽了我的建議，感到有些安慰和鼓勵。他說，他會嘗試改變自己的態度和方法，和媽媽建立一個更和諧和溫暖的關係。他也說，他會考慮將媽媽送到老人日照中心，讓她在那裡接受專業的照顧和活動，同時也讓自己有更多的時間和空間，照顧自己的身體和心靈。

我很高興聽到王先生的決定，我相信這對他和媽媽都會有好處。我也希望，透過這個部落格，能夠讓更多的人了解長照的重要性和困難性，並且給予家庭照顧者更多的關心和支持。長照，不是一個人的戰鬥，我們都應該盡一份力，讓老人和家庭，都能有一個更好的生活。

阿茲海默症的醫學理論支持

阿茲海默症（Alzheimer’s disease），是一種常見的神經退化性疾病，主要影響老年人的記憶、認知、情緒、判斷等能力。阿茲海默症的發病原因尚未完全明瞭，但一般認為與遺傳、環境、生活方式等因素有關。阿茲海默症的病理特徵，是大腦中出現了兩種異常的蛋白質積聚，分別是類澱粉蛋白（Amyloid beta）和Tau蛋白（Tau protein），是一種參與神經細胞內微管的穩定和組裝的蛋白質。在阿茲海默症中，Tau蛋白發生異常的磷酸化，導致其脫離微管，並在神經細胞內形成神經纖維糾結（Neurofibrillary tangles）。這些糾結會影響神經細胞的正常功能，並可能導致神經細胞的死亡¹²。

類澱粉蛋白和Tau蛋白的積聚，被認為是阿茲海默症的主要病理標記，也是許多治療阿茲海默症的藥物的研發目標。然而，這兩種蛋白質積聚與認知功能的關係並不簡單，有些人即使有大量的蛋白質積聚，也沒有出現明顯的認知障礙，而有些人則相反。因此，阿茲海默症的病理機制仍然不完全清楚，需要更多的研究來揭示其複雜性和多樣性。

阿茲海默症的治療，目前還沒有根治的方法，只能用藥物或非藥物的方式，來延緩病情的進展，減緩症狀的嚴重度，改善生活的品質。

阿茲海默症的藥物治療，主要有兩類，一類是膽鹼酯酶抑製劑（Cholinesterase inhibitors），例如多奈派齊（Donepezil）、河巴斯汀（Rivastigmine）、卡巴拉明（Galantamine）等，這些藥物可以增加大腦中的膽鹼，一種參與記憶和學習的神經傳導物質，從而改善認知功能。另一類是NMDA受體拮抗劑（NMDA receptor antagonists），例如美替拉嗪（Memantine），這些藥物可以減少大腦中的谷氨酸，一種參與學習和記憶的神經傳導物質，但過多的谷氨酸會對神經細胞造成傷害，從而保護神經細胞 。

阿茲海默症的非藥物治療，主要是通過心理、社會、環境等方面，來提升老人的認知、情緒、行為等方面的能力和品質。這些治療包括心理諮詢、認知訓練、音樂療法、芳香療法、寵物療法、運動療法、日照中心等。這些治療可以幫助老人減少壓力、憂鬱、焦慮等負面情緒，增加自信、快樂、社交等正面情緒，激發記憶、創造、思考等認知功能，改善睡眠、飲食、衛生等生理狀況，提高生活的滿意度和幸福感。

阿茲海默症的治療，不僅需要醫生和護理師的專業知識和技能，也需要家庭照顧者的合作和參與。家庭照顧者是老人最親密和最重要的照顧者，他們需要了解老人的病情和需求，並且給予老人適當的照顧和支持。家庭照顧者也需要關心自己的身體和心理健康，並且尋求適當的幫助和支持，以免出現照顧者過勞症候群。家庭照顧者和醫療團隊之間，需要有良好的溝通和協調，才能達到最佳的治療效果。

長照的定義和類型

長照（Long-term care），是指對於因為年老、疾病、傷殘等原因，而失去部分或全部自理能力的人，提供的持續性的照顧和服務。長照的目的，是要幫助這些人維持或提升他們的生活品質，減少他們的痛苦和困擾，增加他們的尊嚴和幸福感。

長照的類型，可以分為以下幾種：

• 居家照顧（Home care）：是指在老人自己的家中，由家庭成員或專業人員，提供的照顧和服務，例如生活照顧、醫療照顧、心理照顧、社會照顧等。
• 社區照顧（Community care）：是指在老人所屬的社區，由社區組織或機構，提供的照顧和服務，例如日間照顧、居家訪視、社區活動、志工服務等。
• 機構照顧（Institutional care）：是指在專門的照顧機構，由專業人員，提供的照顧和服務，例如老人之家、老人公寓、老人醫院、老人護理之家等。

不同類型的長照，有不同的優缺點，適合不同的老人和家庭。一般來說，居家照顧可以讓老人保持自己的習慣和環境，減少轉換的壓力，但也需要家庭成員付出更多的時間和精力，並且可能缺乏專業的照顧和設備。社區照顧可以讓老人保持社會的聯繫和參與，增加生活的豐富和多元，但也需要老人有一定的移動和交流能力，並且可能受到社區的資源和服務的限制。機構照顧可以讓老人享受專業的照顧和設備，減輕家庭的負擔和壓力，但也需要老人適應新的環境和人際，並且可能增加經濟的負擔和困難。

因此，選擇適合的長照類型，需要考慮老人的病情和需求，家庭的經濟和能力，社會的資源和服務，以及老人和家庭的意願和偏好。選擇適合的長照類型，可以幫助老人和家庭，達到最佳的照顧效果和生活品質。

家庭照顧者的壓力和應對

家庭照顧者，是指在家中照顧老人的家庭成員，他們可能是老人的子女、配偶、兄弟姐妹、孫子女等。家庭照顧者，是老人最親密和最重要的照顧者，他們為老人提供了無私的愛和關懷，也為社會節省了大量的照顧成本。然而，家庭照顧者，也是一個容易被忽視和忽略的群體，他們常常面臨著各種壓力和困難，例如：

• 身體壓力：家庭照顧者每天要花費大量的時間和精力，為老人提供生活照顧、醫療照顧、心理照顧等，這些照顧工作往往是重複、繁重、緊張的，容易造成家庭照顧者的身體疲勞、疼痛、疾病等。
• 心理壓力：家庭照顧者每天要面對老人的病情和需求，以及自己的工作和家庭，這些責任和角色往往是衝突、矛盾、難以兼顧的，容易造成家庭照顧者的心理壓力、憂鬱、焦慮、內疚、無助等。
• 社會壓力：家庭照顧者每天要把大部分的時間和精力，投入到照顧老人的工作中，這使得他們很難有時間和機會，與其他人交流和社交，容易造成家庭照顧者的社會孤立、疏離、缺乏支持等。
• 經濟壓力：家庭照顧者每天要為老人支付各種照顧的費用，例如藥物、輔具、日照中心等，這些費用往往是昂貴、持續、增加的，容易造成家庭照顧者的經濟困境、負債、貧窮等。

這些壓力和困難，如果沒有得到適當的處理和緩解，可能會導致家庭照顧者出現一種稱為照顧者過勞症候群（Caregiver Burnout）的狀況，這是一種由於長期的照顧壓力，而引起的身體和心理的崩潰，表現為極度的疲勞、沮喪、無力、無望等 。

照顧者過勞症候群，不僅對家庭照顧者本人有害，也對老人和家庭有害。因為，當家庭照顧者的身體和心理出現問題時，他們就無法繼續提供良好的照顧和服務，這可能會影響到老人的病情和生活，甚至可能會發生一些意外和危險，例如老人跌倒、走失、藥物錯誤等。同時，當家庭照顧者的壓力和困難沒有得到家庭的理解和支持時，他們可能會與家庭成員產生衝突和矛盾，這可能會破壞家庭的和諧和幸福。

因此，家庭照顧者需要關心和照顧自己，並且尋求適當的幫助和支持，以免出現照顧者過勞症候群。家庭照顧者可以採取以下的一些措施，來減輕自己的壓力和困難，例如：

• 保持良好的生活習慣，例如定時休息、適度運動、均衡飲食、戒菸戒酒等，以維持身體的健康和活力。
• 保持積極的心態，例如正面思考、自我肯定、自我獎勵、自我寬容等，以維持心理的平衡和快樂。
• 保持社會的聯繫，例如與親友、同事、鄰居、志工等保持溝通和交流，以獲得社會的支持和關懷。
• 保持經濟的安全，例如合理規劃、節約開支、申請補助、尋求資助等，以減少經濟的負擔和困難。
• 尋求專業的幫助，例如醫生、護理師、社工、心理師等，以獲得專業的建議和治療。
• 利用社區的資源，例如老人日照中心、老人之家、老人俱樂部等，以讓老人有更多的照顧和活動，同時也讓自己有更多的時間和空間，照顧自己的身體和心靈。
• 加入照顧者的互助團體，例如照顧者協會、照顧者俱樂部、照顧者網站等，以和其他有相同經驗的人交流和分享，得到一些情感和實務的支援。

家庭照顧者，是一群值得我們尊敬和感激的人，他們為了老人和家庭，付出了無數的時間和精力，也為了社會和國家，節省了大量的照顧成本。我們應該關心和支持家庭照顧者，讓他們不再孤單和無助，而能夠感受到我們的關心和支持。我們也應該學習和效仿家庭照顧者，讓我們自己和我們的家人，都能有一個更健康和幸福的生活。

參考文獻

(1) 阿茲海默症 – 維基百科，自由的百科全書
(2) 阿茲海默症是什麼？專家說明症狀、前兆、治療方式以及飲食建議 – 健康專科
(3) 阿茲海默病 – A+醫學百科
(4) 長照家庭照顧者支持服務政策之探討

問答題

最後，我想和您玩一個小遊戲，測試一下您對於長照和家庭照顧者的知識和理解。